Mezinárodní den vzácných onemocnění 2025: Aby nikdo nezůstal stranou

Poslední únorový den, tedy 28. února 2025, si připomínáme Mezinárodní den vzácných onemocnění. Tento den upozorňuje na více než 300 milionů lidí po celém světě, kteří žijí s některým z 6 000 vzácných onemocnění. V České republice se tato problematika týká přibližně půl milionu obyvatel.

Letošní motto „Aby nikdo nezůstal stranou“ zdůrazňuje nutnost začlenění pacientů se vzácnými nemocemi do společnosti a zajištění jejich přístupu ke kvalitní zdravotní a sociální péči.

Věděli jste, že průměrná doba stanovení diagnózy vzácného onemocnění v Evropě trvá až 5 let? Mnoho z těchto nemocí má genetický původ, a právě zlepšení diagnostických procesů a dostupnosti léčby je klíčovým cílem této iniciativy.

V České republice koordinuje aktivity spojené s tímto dnem Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Každý rok se významné budovy po celé zemi rozsvítí v růžové, modré a zelené barvě – symbolech podpory pacientům a jejich rodinám. Každý se může zapojit – ať už sdílením informací na sociálních sítích s hashtagem #vzacni2025, účastí na osvětových akcích nebo prostým šířením povědomí.

Podpořme společně ty, kteří žijí se vzácnými onemocněními, a pomozme zajistit, aby nikdo nezůstal stranou.

• Česká asociace pro vzácná onemocnění
• Vzácní.cz
• DEBRA ČR